كيف يمكن استخدام البيانات الصحية للمنفعة العامة؟ 3 استخدامات يتفق عليها الناس

يمكن أن تتضمن البيانات الصحية معلومات حول خدمات الرعاية الصحية والحالة والسلوكيات الصحية والأدوية والبيانات الجينية ، بالإضافة إلى المعلومات الديموغرافية مثل العمر والتعليم والحي.

هذه الحقائق والإحصاءات ذات قيمة لأنها تقدم رؤى ومعلومات حول صحة السكان ورفاههم. ومع ذلك ، يمكن أن تكون أيضًا حساسة ، وهناك مخاوف عامة مشروعة حول كيفية استخدام هذه البيانات ومن قبل من. يصف مصطلح “الترخيص الاجتماعي” استخدامات البيانات الصحية التي تحظى بدعم عام.

وجدت الدراسات التي أجريت في كندا والمملكة المتحدة ودوليًا دعمًا عامًا وترخيصًا اجتماعيًا لاستخدامات البيانات الصحية التي تنتج فوائد عامة.

ومع ذلك ، فإن هذا الدعم مشروط. يجب معالجة المخاوف العامة المتعلقة بالخصوصية والدوافع التجارية والإنصاف والإنصاف.

انطلق فريقنا من باحثي السياسة الصحية للبناء على دراسات سابقة مع نصائح عملية من مجموعة من 20 من المستشارين العامين والمرضى ذوي الخبرة. أظهرت الدراسات أن استخدام البيانات الصحية ومشاركتها وإعادة استخدامها موضوع معقد. لذلك قمنا بتوظيف الأشخاص الذين لديهم بالفعل بعض المعرفة بالاستخدامات المحتملة للبيانات الصحية من خلال أدوارهم في تقديم المشورة للمؤسسات البحثية والمستشفيات ومنظمات المجتمع والحكومات.

لقد طلبنا من هؤلاء المستشارين ذوي الخبرة تبادل الآراء حول استخدامات البيانات الصحية التي يدعمونها أو يعارضونها. قمنا أيضًا بجمع آراء المشاركين حول متطلبات الترخيص الاجتماعي ، مثل الخصوصية والأمان والشفافية.

آراء إجماع

بعد ساعات من المناقشة الميسرة وأسابيع من التفكير ، وافق جميع المشاركين العشرين على بعض التطبيقات واستخدامات البيانات الصحية الموجودة ضمن الترخيص الاجتماعي ، والبعض الآخر ليس كذلك.

اتفق المشاركون على أنه ضمن الترخيص الاجتماعي لاستخدام البيانات الصحية من قبل:

• ممارسو الرعاية الصحية – لتحسين قرارات الرعاية الصحية والخدمات المقدمة للمريض بشكل مباشر.

• الحكومات ومرافق الرعاية الصحية ومديرو النظم الصحية – لفهم وتحسين الرعاية الصحية ونظام الرعاية الصحية.

• باحثون جامعيون – لفهم دوافع المرض والرفاهية.

اتفق المشاركون على أنه ليس ضمن الرخصة الاجتماعية لما يلي:

• فرد أو مؤسسة لبيع (أو إعادة بيع) البيانات الصحية التي تم تحديدها لشخص آخر.

• استخدام البيانات الصحية لغرض ليس له منفعة مريض أو عامة أو مجتمعية.

نقاط الخلاف

من بين الموضوعات الأخرى ، ناقش المشاركون استخدامات البيانات الصحية حول الفئات السكانية المهمشة بشكل منهجي والشركات التي تستخدم البيانات الصحية. على الرغم من أن بعض المشاركين رأوا فوائد من كلتا العمليتين ، لم يكن هناك توافق في الآراء على دعم أي منهما.

على سبيل المثال ، كان المشاركون قلقين من إمكانية استغلال الفئات الضعيفة من السكان ، ومن أن الشركات ستقدم الربح على المنافع العامة. كما أعرب المشاركون عن قلقهم من أنه إذا حدثت أضرار من قبل الشركات أو الفئات السكانية المهمشة ، فلا يمكن “التراجع عنها”. أعرب العديد من المشاركين عن شكوكهم حول إمكانية إدارة المخاطر ، حتى لو كانت هناك ضمانات إضافية.

كان للمشاركين أيضًا وجهات نظر مختلفة حول ما يشكل شرطًا أساسيًا للترخيص الاجتماعي. وشمل ذلك مناقشات حول الفوائد والحوكمة وموافقة المريض والمشاركة والإنصاف والخصوصية والشفافية.

بشكل جماعي ، قاموا بإنشاء قائمة من 85 من المتطلبات الأساسية ، ولكن 38 من هذه المتطلبات لم ينظر إليها إلا على أنها ضرورية من قبل شخص واحد. كانت هناك أيضًا حالات عارض فيها بعض المشاركين بنشاط شرطًا يعتقد مشارك آخر أنه ضروري.

باستخدام النتائج

تم تمويل هذا العمل من قبل وكالة الصحة العامة الكندية لإبلاغ استراتيجية البيانات الصحية الكندية. وبالتوازي مع ذلك ، أوصى فريق استشاري من الخبراء معني بالاستراتيجية بإنشاء جمعية عامة واحدة أو أكثر لتقديم المشورة والتوجيه.

نحن نتفق بشدة مع توصية مجموعة الخبراء الاستشارية “لإعطاء صوت للناس” أثناء تنفيذ إستراتيجية البيانات الصحية الكندية.

قد تساعد نتائج عملنا في تركيز عمل استراتيجية البيانات الصحية لعموم كندا والمبادرات الأخرى التي تهدف إلى توسيع استخدامات البيانات الصحية. يجب أن تبدأ هذه المبادرات بالتركيز على استخدامات البيانات الصحية التي تحظى بدعم عام واضح.

نلاحظ أنه يمكن أن يكون هناك العديد من الفوائد المهمة فقط من مستخدمي البيانات الصحية التي دعمها 20 مشاركًا في مشروعنا: ممارسو الرعاية الصحية ؛ الحكومات ومرافق الرعاية الصحية ومديرو النظام الصحي ؛ والباحثين في الجامعات. تشمل هذه الفوائد رعاية أفضل للمرضى وتخطيط أفضل للنظام الصحي وفهم أفضل للمرض والعافية.

نأمل أن يكون العمل الموصوف في هذه المقالة خطوة إلى الأمام في جهد منسق ومتواصل لتحديد والعمل على زيادة استخدامات البيانات الصحية التي يدعمها أفراد الجمهور.