مقالات عامة

يواجه المراهقون المصابون بأمراض مزمنة تحديات ومخاطر عندما يتقدمون في السن خارج رعاية أمراض الروماتيزم لدى الأطفال

مجلة المذنب نت متابعات عالمية:

إن التعايش مع التهاب المفاصل الالتهابي الشديد أو أي حالة خطيرة أخرى من المفاصل والعظام والعضلات يمثل تحديًا لأي شخص ، وربما الأهم من ذلك كله بالنسبة للأطفال. غالبًا ما يعاني المرضى الصغار من ألم وتورم وتصلب في العديد من المفاصل ، مما قد يحد من أنشطتهم اليومية.

يواجه الأطفال والمراهقون المصابون بأمراض مزمنة ، لا سيما تلك الناجمة عن اضطرابات المناعة الذاتية مثل التهاب المفاصل الالتهابي ، تحديات خاصة وهم يشقون طريقهم بشكل مؤلم خلال المدرسة والمراهقة ، وهي صعبة بالفعل بما فيه الكفاية.

لكن شكل خاص ومؤسف للغاية لهدية عيد الميلاد الثامن عشر ينتظر هؤلاء المرضى عندما ينتقلون من عالم رعاية الأطفال إلى نظام البالغين.

فجأة يدخلون مجموعة أكبر بكثير من المرضى تغطي أجيالًا متعددة ، من الشباب مثلهم إلى كبار السن. إنه نظام يقترب منهم جميعًا بشكل عام بنفس الطريقة.

الشيخوخة خارج رعاية الأطفال

تحت رعاية طب الأطفال ، يتم تغليف المرضى الذين يعانون من أمراض مزمنة خطيرة في طبقات من الرعاية. يعمل المتخصصون الطبيون الماهرون في علاج الشباب ودعمهم في إعدادات الفريق التي تتميز أيضًا بأشكال ذات صلة من الرعاية ، مثل دعم التمريض والعلاج الطبيعي واختصاصيي حياة الأطفال – كل ذلك بمشاركة مباشرة من الوالدين.

على عكس نظام رعاية البالغين ، فإن أمراض الروماتيزم لدى الأطفال تغلف المرضى في طبقات من الرعاية.
(صراع الأسهم)

في سن 18 ، عندما يخرج هؤلاء المرضى من نظام طب الأطفال في السن ، تسقط السقالات التي توفرها ، مما يتركهم يتنقلون – فجأة ودون مشاركة والديهم – وهو نظام بالغ يعاني من نقص الموارد.

كل من الدكتور غارنر (أخصائي أمراض الروماتيزم للبالغين) وأنا (أخصائي روماتيزم الأطفال) لديهما خبرة في متابعة الشباب المصابين بأمراض الروماتيزم المزمنة ، والعمل في عيادات انتقالية لمساعدة هؤلاء المرضى على إكمال انتقال سلس. مع مجموعة العمل الانتقالية للجمعية الكندية لأمراض الروماتيزم ، قمنا مؤخرًا بكتابة ورقة بيضاء حول المشكلات التي يمكن أن يسببها هذا الانتقال. لقد قمنا أيضًا بتضمين اقتراحاتنا حول كيفية تحسين التجربة والنتائج المرتبطة بها.

وقت حياة ضعيف

يحدث التغيير في وقت ضعيف بشكل خاص من الحياة ، عندما يمر هؤلاء المرضى أيضًا بالعديد من التغييرات الرئيسية الأخرى ، مثل الالتحاق بالجامعة أو الكلية ، والعيش بشكل مستقل ، والتعارف والعلاقات ، واتخاذ خيارات بشأن الشرب والعقاقير الترويحية.

إنه وقت من الحياة يفقد فيه الكثيرون أيضًا تغطية الفوائد الطبية لوالديهم. يمكن أن يجعل ذلك الأمر أكثر صعوبة للوصول إلى الأدوية ، مما يزيد من فرصة توقفهم ببساطة عن تناوله ويصبحون عرضة لمضاعفات خطيرة.

إنها أيضًا مرحلة من التطور عندما تكون الصحة العقلية مصدر قلق خاص ، وخاصة بالنسبة للمرضى الشباب لأن معدلات القلق والاكتئاب مرتفعة بالفعل بين الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة.

يجب أن يتنقل الشباب في بيئة رعاية البالغين المزدحمة والمفتقرة إلى الموارد.
(صراع الأسهم)

على الجانب الإكلينيكي من المعادلة ، يحتاج المرضى من الشباب إلى وقت أطول في المتوسط ​​من المرضى الذين عاشوا أطول مع أمراضهم المزمنة. كما أنها تأتي مع المزيد من القضايا غير الطبية ، مثل الاحتياجات النفسية والتعليمية والمهنية. يشعر العديد من أطباء الروماتيزم البالغين أن الجانب غير الطبي من رعايتهم يتم التعامل معه بشكل أفضل من قبل أطباء الأسرة ، ولكن الحقيقة هي أن أطباء الأسرة قد لا يكون لديهم الكثير من الوقت أيضًا.

تتوفر رعاية الصحة العقلية وغيرها من أشكال الدعم للمرضى البالغين من الشباب ، ولكن في أكثر من نموذج انتقائي ، وفي كثير من الأحيان ، مع فترات انتظار طويلة. مع دخولهم بيئة رعاية البالغين الأكثر ازدحامًا والتي تفتقر إلى الموارد ، فهذا هو الوقت الذي قد يحتاج فيه المرضى الصغار إلى تلك الدعم أكثر.

تحديات لأطباء الروماتيزم والمرضى

ومما يزيد الأمور تعقيدًا أن أطباء الروماتيزم البالغين ليسوا مدربين بشكل خاص – وربما لا يكون لديهم خبرة – المرضى الصغار الخارجين من نظام طب الأطفال. إنهم بحاجة إلى فهم المزيد عن دماغ المراهق ونضجهم وكيف يمكنهم تشكيل تصورات وسلوكيات المرضى الصغار.

قد لا يكون من السهل سؤال المرضى الأصغر سنًا عن مواضيع معينة مثل الشرب أو العقاقير الترويحية أو النشاط الجنسي. قد يكون من الصعب أيضًا الاستفزاز إذا كان هؤلاء المرضى يتناولون أدويتهم على النحو الموصوف.

بعض الحقائق الصعبة المتعلقة بالانتقال إلى رعاية البالغين لا يمكن إصلاحها بسهولة أو بسرعة ، ولكن يمكننا فعل المزيد لإعداد مرضى الأطفال لعملية الانتقال. ويشمل ذلك تعزيز مهارات الإدارة الذاتية والدعوة الذاتية وزيادة وعيهم بكيفية تغير الأشياء عند دخولهم نظام الرعاية الصحية للبالغين.

بعض البرامج الانتقالية ممتازة ، لكن هذا بعيد كل البعد عن الواقع على المستوى العالمي ، خاصةً خارج المدن الكبرى التي غالبًا ما تحتوي على مستشفيات للأطفال. في بعض المناطق ، قد لا يتوفر دعم على الإطلاق.

لا ينبغي أن ينتهي الانتقال من رعاية الأطفال بالزيارة الأولى لأخصائي أمراض الروماتيزم للبالغين. هناك حاجة أيضًا إلى المزيد من الدعامات على جانب البالغين لجعل التحولات أكثر دواما.

من الصعب تحمل مسؤوليات الكبار. من الصعب التعايش مع التهاب المفاصل وكوكبة الحالات المرتبطة به. إن توقع أن يواجه المراهقون كلاهما بشكل مستقل في نظام الرعاية الصحية للبالغين ليس عادلاً.


نشكركم على قراءة المنشور عبر مجلة المذنب نت, المتخصصة في التداول والعملات الرقمية والمشفرة

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

زر الذهاب إلى الأعلى